| IL MINISTERO DELLA SALUTE FINANZIA UNO STUDIO SUL MORBO DI GAUCHER |  |
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| 29 March 2011 | |
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Con una delibera proposta dall'assessore alla salute, integrazione sociosanitaria e politiche sociali, Vladimir Kosic, la Giunta regionale ha preso atto che un progetto di ricerca sulla malattia di Gaucher, proposto dall'Azienda ospedaliero-universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine e presentato dalla Regione, e' stato ammesso a finanziamento dal Ministero della
Salute. La malattia di Gaucher e' una rara patologia ereditaria, dovuta alla mancanza di un enzima che determina un forte ingrossamento della milza e del fegato, danni ossei, difetti di crescita nei bambini, anemie, tendenza alle emorragie e danni neurologici in alcune forme. Il progetto, di cui responsabile scientifico e' il dottor Bruno Bembi, direttore del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, ha un costo complessivo di 817 mila euro, che sara' coperto per 250 mila euro dal finanziamento del Ministero. |
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| SLA: DISPARITA' TERRITORIALI INACCETTABILI TRA I MALATI | |
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| 28 September 2010 | |
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"Le disparità territoriali che sono costretti a subire i malati di sclerosi laterale amiotrofica sono inaccettabili. Convocheremo il Coordinatore degli Assessori regionali alla Sanità, Luca Coletto, per comprendere ed affrontare tutte le criticità di una patologia drammatica come la SLA". |
| IL MINISTERO DELLA SALUTE FINANZIA UN PROGETTO SENESE SULLA SINDROME DI RETT | |
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| 04 October 2010 | |
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La Genetica Medica del policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena ha ricevuto un importante finanziamento per un'innovativa ricerca sulla sindrome di Rett. |
| DDL MALATTIE RARE: AL SENATO SI ATTENDE IL RISCONTRO SULLA COPERTURA FINANZIARIA | |
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| 05 October 2010 | |
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La Commissione Igiene e Sanità del Senato attende di acquisire le valutazioni sulle possibilita' di copertura finanziaria che consentano di portare avanti l'esame di numerosi DDL che sono stati gia' da tempo discussi. Si tratta, tra l'altro del DDL 1142 sulle professioni sanitarie e infermieristiche, i DDL riguardanti le malattie rare e la prevenzione e cura della endometriosi, il progetto normativo che riguarda la responsabilita' professionale del personale sanitario oggetto di approfondimento anche in un tavolo intergovernativo.
L'ordine del giorno di convocazione continua, intanto, a registrare come primo punto della riunione, in sede deliberante, il testo unificato 8 contenente nuove norme contro il fumo. |
| LA FDA NON APPROVA IL FARMACO GHB CONTRO LA FIBROMIALGIA | |
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| 19 October 2010 | |
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Il derivato del GHB, l'Acido Gamma Idrossi Butirrico nato come farmaco in grado di indurre uno stato di anestesia profonda, non potra' essere usato per la terapia della fibromalgia. Troppi rischi di effetti collaterali, dipendenza e usi inappropriati. Seconda la Food and Drug Administration (Fda), il sodio ossidato non ricevera', come richiesto dalla Jazz Pharmaceuticals, un ampliamento terapeutico e non potra' dunque rientrare nella terapia della fibromialgia, una malattia caratterizzata da dolori cronici diffusi, affaticamento intenso e disturbi del sonno, che spesso si associano a ansia o depressione, soprattutto nelle donne. |
| ENTRO IL 2011 IN TOSCANA UN CONTACT CENTER PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE | |
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| 28 February 2011 | |
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Un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, verrà istituito entro il 2011 in Toscana. Del progetto si è parlato durante il convegno “Malattie rare, una priorità per la sanità pubblica. Le disuguaglianze sanitarie. Rari ma uguali”, tenutosi lunedì 28 febbraio a Pisa. |
Il Nuovo Piano Sanitario per gli anni 2011- 2013 Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2011-2013 approvato, su proposta del Ministro della salute, dal Consiglio dei Ministri nella seduta del 21 gennaio 2010, è basato sui principi di responsabilità pubblica per la tutela del diritto di salute della comunità e della persona; di universalità, di eguaglianza e di equità d’accesso alle prestazioni; di libertà di scelta; di informazione e di partecipazione dei cittadini; di gratuità delle cure nei limiti stabiliti dalla legge, di globalità della copertura assistenziale come definito dai livelli essenziali di assistenza (LEA). È necessario realizzare un sistema di accesso alle prestazioni nell’ambito di specifici percorsi diagnostico terapeutici per le patologie più diffuse e sviluppare una serie di interventi, tra i quali, in sintesi, sono da considerare prioritari: 1. l’uso delle classi di priorità per le prenotazioni ambulatoriali e di ricovero: le prestazioni devono essere garantite sulla base del quadro clinico presentato dal paziente; 2. l’individuazione di percorsi diagnostico terapeutici (PDT) nell’area cardiovascolare e oncologica e la fissazione dei relativi tempi massimi di attesa per garantire la tempestività della diagnosi e del trattamento; 3. la messa a sistema di soluzioni operative per la gestione dei flussi informativi disponibili per monitorare i tempi di attesa delle prestazioni ambulatoriali e quelli di ricovero programmato, erogate singolarmente o nell’ambito di specifici percorsi, garantite dal SSN sia in ambito istituzionale che in libera professione, per garantire l’affidabilità e la trasparenza dei dati sui tempi d’attesa; 4. la definizione delle modalità di utilizzo della libera professione intramuraria nell’ambito del governo delle liste d’attesa per conto e a carico delle aziende, per contenere i tempi di attesa per le prestazioni particolarmente critiche in regime istituzionale; 5. la gestione degli accessi attraverso l’uso del sistema CUP sulla base di quanto previsto dall’Intesa Stato-Regioni del 29-04-2010, anche prevedendo possibilità di sviluppo di iniziative di “Information & Communication Technologies” (ICT) per realizzare funzionalità automatizzate ai fini della gestione del processo di prescrizione, prenotazione e refertazione; 6. l’individuazione delle modalità di “ristoro” per il cittadino, prevedendo forme alternative di accesso alla prestazione, nel caso in cui non vengano garantite a livello aziendale le prestazioni nei tempi massimi di attesa individuati in sede regionale; 7. la vigilanza sistematica delle situazioni di sospensione della prenotazione e dell’erogazione delle stesse; 8. l’attuazione di interventi condivisi per migliorare la qualità prescrittiva, in particolare per le prestazioni a maggiore criticità in termini di liste e tempi di attesa; 9. la comunicazione delle liste d’attesa anche attraverso la valorizzazione della partecipazione di utenti e di associazioni di tutela e di volontariato, per favorire sia un’adeguata conoscenza delle attività e delle modalità di accesso alla prenotazione delle prestazioni, attraverso campagne informative, Uffici relazioni con il pubblico (URP), Carte dei servizi, nonché sezioni facilmente accessibili sui siti web regionali e aziendali; 10. il monitoraggio sistematico della dei tempi massimi regionali sui siti web di Regioni e P.A. e di Aziende sanitarie pubbliche e private accreditate, per garantire la trasparenza e l’accesso alle informazioni su liste e tempi di attesa. Il livello centrale, a garanzia del diritto di tutti gli utenti del SSN ad ottenere un’informazione adeguata e trasparente e del diritto di tutti gli operatori ad un ampio confronto e all’aggiornamento costante, promuove un incontro annuale tra tutti gli attori del sistema, anche ai fini della trasferibilità delle esperienze più significative. Il Piano sanitario nazionale 2011-2013, sul quale verranno sentite le organizzazioni sindacali sarà inviato alle Commissioni parlamentari per il parere ed alla Conferenza unificata per la prevista intesa. Ministero della salute – 3 febbraio 2011 Piemonte. Anpas vuol conoscere come cambieranno i Dea Cambiamenti in vista per la rete d'emergenza piemontese. E proprio per questo la locale Anpas (Associazione nazionale pubbliche assistenze) essendo una delle maggiori organizzazioni di volontariato che opera nel trasporto in ambulanza – in Piemonte le Pubbliche Assistenze da sole coprono circa il 40% dei servizi di urgenza – chiede di essere informata circa l’annunciato riassetto della rete di emergenza degli ospedali piemontesi oggetto di una nuova localizzazione dei Dea, i dipartimenti di emergenza e accettazione al fine di prevedere e valutare le ricadute del riordino sul territorio. Per Luciano Dematteis, presidente di Anpas Piemonte «il diverso posizionamento dei dipartimenti e la loro classificazione che va dai super Dea ai dipartimenti di emergenza meno complessi in base alla specificità delle patologie trattate, sono di fatto collegati al servizio di emergenza urgenza 118 a mezzo ambulanza. Per questo abbiamo più volte chiesto agli organi competenti di essere messi al corrente della riforma soprattutto in questa fase preliminare. Ma al momento il nostro appello è rimasto inascoltato». «Anpas – conclude Dematteis – attraverso le 80 Pubbliche Assistenze associate presenti su tutto il territorio piemontese (Croce Verde, Croce Bianca, Volontari del Soccorso, Volontari Ambulanza) svolge un’attività di interesse generale proprio sulla base del principio di sussidiarietà, pertanto, intende essere pronta e preparata nell’ottica di continuare a fornire un efficiente e qualificato servizio ai cittadini». vita.it – 04 febbraio 2011 In Italia più di 8 mila malattie rare Sono 8.133 le malattie rare censite fino ad oggi, ma si prevede che entro il 2014 saranno 9 mila. In Italia si effettuano 3.500 test diagnostici per questo tipo di patologie in 260 laboratori specializzati. Sono in corso 630 progetti di ricerca, esistono 76 registri per le malattie rare e 243 associazioni di famiglie. Sono questi i principali numeri emersi giovedì mattina (10 febbraio) al ministero della Salute durante un convegno che ha fatto il punto sui primi dieci anni di Orphanet Italia, il più importante database nazionale dedicato alle malattie rare, che lavora in seno al database internazionale Orphanet. Il progetto, nato in Francia nel 1997, viene supportato da 12mila tra specialisti e ricercatori di 38 diversi paesi tra cui anche l’Italia che, per la quantità di dati gestiti, è al secondo posto dopo la Francia. Nel corso della mattinata è stato presentato anche il secondo Annuario di Orphanet, “Malattie rare 2.0”, dedicato alle circa 800 principali patologie tra le malattie rare. A parlare del database e dei primi dieci anni di esperienza nell’ambito delle malattie rare sono intervenuti il ministro della Salute Ferruccio Fazio; Bruno Dallapiccola, direttore Orphanet Italia; Giuseppe Profiti, presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù; Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr; e Sergio Dompè, presidente di Farmindustria. Per il ministro il valore di Orphanet è principalmente quello di «riuscire a governare l’informazione su Internet, gestendo nel modo migliore questi malati, altrimenti affidati unicamente al passaparola o al consiglio del medico di base». Il database delle malattie rare per Fazio è «un progetto di straordinaria rilevanza medica e sociale. Tant’è che l’Unione europea lo ha identificato come una delle poche iniziative scientifiche e di servizio meritevole di essere mantenuta e potenziata con le risorse europee e dei singoli Stati che partecipano alla rete». Orphanet Italia ha sede presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù e questo perché «il fatto che il 70% delle malattie rare interessi l’età pediatrica – ha spiegato Profiti – ci spinge quotidianamente a impegnare risorse ed energie nuove per affrontarle. In questo senso il progetto Orphanet rappresenta la manifestazione più avanzata del lavoro in campo biomedico, mettendo a sistema le energie del capitale umano della comunità scientifica internazionale con l’utilizzo delle tecnologie telematiche». A sottolineare il proficuo lavoro di Orphanet Italia è stato anche Sergio Dompè, che ha spiegato come «l’Italia con 10,4 pubblicazioni su 100 dedicate alle malattie rare ha l’indice di specializzazione più elevato del mondo. Sono 63 i progetti in sviluppo di molecole che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano, il 61% dei quali in fase avanzata di sperimentazione». Per Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare, che rappresenta moltissime realtà dell’associazionismo italiano, «l’annuario Orphanet è un ottimo strumento informativo che testimonia non solo l’ampiezza e il fenomeno delle malattie rare ma anche l’impegno della comunità scientifica in questo campo. Purtroppo, mentre la scienza va avanti – ha sottolineato Galluppi – un numero significativo di persone affette da malattie rare sono ancora oggi ‘orfane’ di assistenza e di cura perché la burocrazia non procede di pari passo». A parlare dei risultati ottenuti nei primi dieci anni di vita è stato infine Dallapiccola, fiero di vedere un progetto «nato da un capillare porta a porta molto artigianale diventare uno strumento sanitario riconosciuto e stimato a livello internazionale», anche se ci sono da superare ancora delle criticità. «Si sente l’esigenza di avere maggiori linee guida, c’è un eccessivo numero di laboratori che selezionano solo 600 geni di malattie rare sui 2mila conosciuti, manca una valutazione dei risultati degli investimenti e c’è un problema nella formazione e ricerca che – ha concluso – deve essere maggiormente condivisa con il mondo competente delle associazioni». romasette.it – 11 febbraio 2011 Approvato Piano di indirizzo sulla riabilitazione La Conferenza Stato Regioni ha approvato il Piano di Indirizzo sulla riabilitazione che aggiorna le Linee Guida sulla disabilità del 1998, promosso su iniziativa del Sottosegretario alla Salute on. Francesca Martini. Lo considero un obiettivo di straordinaria portata - ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Francesca Martini - e ringrazio i numerosi professionisti che hanno contribuito alla stesura del nuovo Piano sulla riabilitazione. La Conferenza Stato-Regioni ha saputo cogliere la visione strategica e lungimirante di un rinnovo delle Linee guida che guardano a necessità emergenti e sempre più pressanti in campo sanitario nel nostro Paese. Il dato di fatto di un allungamento della vita media della popolazione e l'emersione di una serie di bisogni massicci in campo riabilitativo sono stati il punto di partenza di un lavoro che ha portato alla definizione del nuovo Piano di indirizzo. Ho ritenuto fondamentale guardare con approccio scientifico all'evoluzione epidemiologica e demografica, allo sviluppo di nuove tecnologie e alle criticità, sia in fase acuta che post dimissioni, di tutti quegli eventi che comportano nel loro decorso grave disabilità. Al centro del sistema è collocata la persona e la sua qualità della vita. Il Ministero della Salute ha un ruolo insostituibile di garante per tutti i cittadini di accesso alle prestazioni essenziali e mi auguro che questo Piano, in quanto punto di riferimento per le migliori prassi e per i modelli organizzativi più efficienti, contribuisca in modo sostanziale a migliorare il quadro dell'offerta in campo riabilitativo a livello nazionale, colmando le evidenti differenze di opportunità che ora subiscono i pazienti. In questo senso auspico, così come è stato nel lavoro di monitoraggio, la massima collaborazione da parte delle regioni. Proprio in epoca giustamente contraddistinta da riduzione della spesa impropria e necessità di razionalizzazione dei servizi sanitari, sia in ambito ospedaliero che territoriale, va presa piena coscienza della fondamentale importanza che riveste il percorso riabilitativo nella vita dei pazienti e nel loro percorso assistenziale”. salute24.ilsole24ore.com –11 febbraio 2011 Sanita': da Stato-Regioni via libera a restyling linee guida disabilita' Via libera della Conferenza Stato-Regioni al Piano di indirizzo sulla riabilitazione. Il provvedimento, su iniziativa del sottosegretario alla Salute Francesca Martini, aggiorna le Linee guida sulla disabilità datate 1998. "Considero quello raggiunto oggi un obiettivo di straordinaria portata - sottolinea Martini in una nota - e ringrazio i numerosi professionisti che hanno contribuito alla stesura del nuovo Piano sulla riabilitazione". "La Conferenza Stato-Regioni ha saputo cogliere - a detta del sottosegretario - la visione strategica e lungimirante di un rinnovo delle Linee guida che guardano a necessità emergenti e sempre più pressanti in campo sanitario nel nostro Paese. Il dato di fatto di un allungamento della vita media della popolazione e l’emersione di una serie di bisogni massicci in campo riabilitativo sono stati il punto di partenza di un lavoro che ha portato alla definizione del nuovo Piano di indirizzo". "Ho ritenuto fondamentale - prosegue - guardare con approccio scientifico all’evoluzione epidemiologica e demografica, allo sviluppo di nuove tecnologie e alle criticità, sia in fase acuta che post dimissioni, di tutti quegli eventi che comportano nel loro decorso grave disabilità. Al centro del sistema è collocata la persona e la sua qualità della vita". "Il ministero della Salute - sottolinea il sottosegretario - ha un ruolo insostituibile di garante e di accesso alle prestazioni essenziali per tutti i cittadini e mi auguro che questo Piano, in quanto punto di riferimento per le migliori prassi e per i modelli organizzativi più efficienti, contribuisca in modo sostanziale a migliorare il quadro dell’offerta in campo riabilitativo a livello nazionale, colmando le evidenti differenze di opportunità che ora subiscono i pazienti". "In questo senso auspico, così come è stato nel lavoro di monitoraggio, la massima collaborazione da parte delle Regioni. Proprio in epoca giustamente contraddistinta da riduzione della spesa impropria e necessità di razionalizzazione dei servizi sanitari sia in ambito ospedaliero che territoriale - conclude Martini - va presa piena coscienza della fondamentale importanza che riveste il percorso riabilitativo nella vita dei pazienti e nel loro percorso assistenziale". iltempo.it - 11 febbraio 2011 Sanità: malattie rare, numero verde e sito web in Sardegna Per la maggior parte di queste patologie ancora oggi non è disponibile una cura efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata Un numero verde e un sito web per le malattie rare in Sardegna. Li ha realizzati e messi a disposizione degli utenti il Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Rare (Clinica Pediatrica II^, Ospedale Regionale per le Microcitemie della Asl di Cagliari) in collaborazione con la Regione Autonoma della Sardegna e l’Asl di Cagliari. Il Numero verde è 800095040 e il sito web è all’indirizzo www.malattieraresardegna.it Al numero verde 800 095 040, attraverso un ascolto attivo e personalizzato, risponde personale medico dedicato che fornirà informazioni sulle malattie, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all’esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e il pomeriggio del lunedì e del mercoledì dalle 15 alle 17.Il nuovo sito, www.malattieraresardegna.it , offre contenuti consultabili gratuitamente dai pazienti affetti da malattia rara e dai loro familiari, dai medici, dagli operatori sanitari e/o da chiunque voglia avere maggiori informazioni sulle malattie rare. Dal sito gli utenti potranno avere accesso diretto alla normativa regionale e nazionale, alle novità scientifiche rilevanti, al percorso diagnostico assistenziale, a notizie su eventi e ai principali siti ufficiali sulle malattie rare. Successivamente sarà disponibile un’area riservata al personale medico per la consultazione di protocolli diagnostico terapeutici e linee guida condivise per le più frequenti malattie rare della Regione Sardegna. Le malattie rare colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. Per la loro rarità queste malattie sono talora difficili da diagnosticare e, spesso, sono pochi i centri specializzati nella loro diagnosi e cura. Ancora oggi le conoscenze scientifiche e mediche sulle malattie rare sono scarse e non adeguate. Per la maggior parte di queste malattie ancora oggi non è disponibile una cura efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata. In alcuni casi sono stati ottenuti progressi sostanziali, dimostrando che non bisogna arrendersi ma, al contrario, perseguire e intensificare gli sforzi nella ricerca e nella solidarietà sociale. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze. lastampa.it – 21 febbraio 2011 Lettera alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare non inserite nel dm 279/01 Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia. Sono oltre un centinaio le malattie rare ancora prive di riconoscimento. Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta. Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscere autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Alcune regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna…) già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare. Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. Per noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita in un elenco. Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento. Il governo centrale continua ad essere inamovibile da troppi anni. Sicuramente anche quest’anno si festeggerà la Giornata per le Malattie Rare (28 Febbraio 2011), con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni. La concretezza è altra cosa e noi malati rari ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta, come purtroppo capita da tempo, che per noi non c’è nulla da festeggiare. Associazioni e gruppi di malattie rare non riconosciute possono aderire alla “Lettera Alle Regioni”, segnalando la propria malattia rara per il riconoscimento. malattierare.sanitanews.it – 23 febbraio 2011
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