Orientamento politico I bambini credono a babbo natale , i grandi lo votano: il diritto alla vita e' uguale per tutti.
il sito " Entriamo in Sintonia "presenta la storia del piccolo christian cialona. sosteniamo la famiglia cialona
Christian è un meraviglioso bambino di 6 anni affetto da una grave Leucodistrofia, la malattia di Pelizaeus-Merzbacher. Si tratta di una malattia genetica e il caso specifico del piccolo è rarissimo,Christian non parla, ha difficoltà motorie, non è in grado di stare seduto autonomamente nè di camminare.Il suo calvario è iniziato quando aveva ancora 5 mesi; i suoi genitori si sono rivolti a svariati medici per accertamenti ,visite specialistiche e risonanze.Nei vari ospedali presso i quali il bambino è stato trattenuto la diagnosi era Paralisi cerebrale infantile e l'unica soluzione sarebbe stata quella di ricorrere alla fisioterapia. Le condizioni di Christian non miglioravano, così nel settembre del 2008l decisero di trasferirsi inizialmente in Canada e poi in California e dopo alcuni mesi sono tristemente venuti a conoscenza della patologia di cui era affetto il piccolo. In Italia e nel resto,del mondo, allo stato attuale non ci sono cure.
Questa è una storia vera,che sta affliggendo la vita di un'intera famiglia,costretta a spostarsi continuamente alla ricerca di un centro che sia in grado di offrire il più adeguato trattamento sanitario per questa creatura.
E per inseguire un sogno, i suoi genitori sono stati costretti a lasciare i rispettivi posti di lavoro.
Facciamoci sentire vicini a loro quantomeno col pensiero.
E' una storia che punta al cuore di tutti noi.
Non c'è un pullman turistico adatto a portare un disabile in gita scolastica. In tutta la Liguria e nel Basso Piemonte non si trova un autobus attrezzato con una piattaforma, in grado di far salire la stessa carrozzella con la quale una tredicenne ogni giorno raggiunge la sua scuola media di Sestri Ponente, collocata in un vicolo poco agevole, ma per fortuna realizzata senza barriere architettoniche. Nella sua classe è stata cancellata la gita di fine anno scolastico, quella di tre giorni, e si rischia di annullare anche quella di un solo giorno.
In passato nessuno aveva pensato a questo problema. Gli anni scorsi l'alunna è stata portata in braccio sul pullman, seduta su un normale sedile e la sua carrozzina è stata piegata nel bagagliaio. "Adesso, tutte le ditte consultate ci hanno detto che in caso di incidente, la ragazzina non sarebbe coperta da assicurazione", precisa, amareggiata, una professoressa. Non c'è autista disposto ad assumersi la responsabilità di trasportarla a bordo di un mezzo non idoneo. E la scuola non ha alcuna intenzione di andare contro la legge. D'altra parte, dal '91 la normativa per il trasporto disabili è restrittiva: gli autobus quantomeno devono essere dotati di bloccaggio della carrozzina al pavimento del mezzo.
In prima battuta la classe ha annullato la gita di 3 giorni, alla quale invece parteciperanno tutte le altre terze della stessa scuola. C'è di più: i 21 alunni rischiano di vedersi cancellata anche quella di un solo giorno, verso la quale i professori hanno ripiegato per non escludere la disabile. "Si stanno valutando le alternative - si limita a dire, una mamma, coordinatrice di classe, alla quale negli scorsi giorni è stata data comunicazione, per passarla a tutti gli altri genitori - ma potrebbe saltare anche questa". I professori, però, prendono in considerazione altre mete: una località vicina delle Riviere, oppure Milano, Torino o Parma, comunque raggiungibili in treno.
Nell'era del digitale, dell'Ipad e dei treni senza guidatore, l'impossibilità di trovare un mezzo idoneo per gli handicappati, indigna non poco e il consiglio di classe ha chiesto alla preside, di sollecitare l'intervento della Consulta Handicap di Genova. Giacomo Piombo, il segretario, ha biasimato il caso durante una riunione tenuta negli scorsi giorni in Comune, in cui si è parlato di aiuti ai disabili. È stato chiesto un mezzo speciale all'Amt, ma l'azienda comunale possiede due "Pollicino", pulmini da 10 posti, che nel momento in cui ospitano una carrozzella, scendono a sei.
Roberto Pozzar, che dirige il Settore Handicap della Direzione Scolastica Regionale, dice: "Si ripensi alla gita, si cerchi un luogo raggiungibile con altri mezzi". Piombo, comunque, non ha esitazioni: "La scuola cerchi un autobus a Milano, a Roma o in capo al mondo, ma non può partire ed escludere la ragazzina". Ipotesi peraltro neppure sfiorata dai docenti. Che ripetono: "Piuttosto, cancelliamo la gita".
cliccate sul link vi portera' direttamente sulla pagina del gruppo di f.b. grazie ancora per la vostra generosita'.
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Le quattro candele , bruciando, si consumano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva : " IO SONO LA PACE " ma , gli uomini non riescono a mantenermi , penso proprio che non mi resti altro da fare che spengermi . Così fu e , a poco a poco la candela si lasciò spengere completamente.
La seconda disse : " IO SONO LA FEDE " : Purtroppo non servo a nulla : Gli uomini non ne vogliono sapere di me , non ha senso che io resti accesa . Appena ebbe terminato di parlare , una leggera brezza soffiò su di lei e la spense. A sua volta la terza candela disse : "IO SONO L'AMORE " . Non ho forza per continuare a rimanere accesa . Gli uomini non mi considerano e non comprendono la mia importanza: Essi odiano perfino coloro che più amano : i loro famigliari . E senza attendere oltre , la candela si lasciò spengere. Inaspettatamente ... un bambino in quel momento entrò nella stanza e vide le tre candele spente . Impaurito per la semi oscurità disse : " Ma cosa fate ! Voi dovete rimanere accese , io ho paura del buio !!! " E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela , impietositasi disse " IO SONO LA SPERANZA " . Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime il bimbo prese la CANDELA della SPERANZA e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA DENTRO IL NOSTRO CUORE ... e che ciascuno di noi possa essere lo strumento , come quel bambino , capace in ogni momento di riaccendere con la SPERANZA : la PACE , la FEDE e l'AMORE !
( Il mio Grazie più sentito all' ' Amica Maria Luisa IACOPONI per avermi messo tra le mani questo scritto da Lei trovato non sò dove . )
un aiuto alla nostra patria con tanti mali e con le persone giuste tutto questo si puo' cambiare. domenico marigliano Laura Vanzani SOLO L'UNIONE FA? LA FORZA - ENTRIAMO IN SINTONIA e TUTTI INSIEME , dal NORD al SUD ,e dalle ISOLE , PRENDIAMOCI PER MANO E UNIAMO LA NOSTRA VOCE IN UN SOLO CORO !
"Se vuoi il mio posto prendi anche il mio handicap!!" - RICORDIAMOLO a certe persone - ** CONDIVIDIMI **
Se non ti alzi in piedi per difendere i diritti di tutte le persone, allora chi è il vero storpio?
Il tuo atteggiamento nei confronti delle persone affette da disabilità può essere il nostro più grande handicap"
Tone Wone
(ANSA) - MILANO, 12 APR - Vivere con qualcuno che soffre per una malattia rara sconvolge l'economia domestica: una famiglia su tre, a causa delle spese mediche necessarie ad accudire il proprio caro, scende sotto la soglia della poverta', stimata in 15 mila euro l'anno per l'intero nucleo famigliare. I restanti due terzi o si avvicinano di molto a questa soglia, oppure vengono comunque messi in forte difficolta' economica. E' quanto emerge da uno studio presentato oggi a Milano all'Istituto neurologico Besta.
Oltre 1000 euro al mese per cure e trasferte
Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. E così una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà, e una su 5 si indebita. Da pagare ci sono vere e proprie odissee da un centro all'altro, se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.
Sono alcuni dei dati emersi dalla prima 'fotografia' delle problematiche socio-economiche degli italiani con malattie rare, presentata oggi a Milano durante il convegno 'Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare', promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200 pazienti 'orfani'. Complessivamente, sono oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.
La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. "Il 50-55% dei pazienti - spiegano Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell'Isfol, ex Ias di Roma - sviluppa la malattia in eta' pediatrica, e in particolare il 37% durante la prima infanzia. Spesso la patologia viene addirittura diagnosticata alla nascita (alterazioni genetiche)", ma "oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi più di un anno dopo l'inizio della sintomatologia, e nel 18% dei casi si e' arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi. Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi".
Ma come vivono le famiglie che si prendono cura di un 'malato raro'? Il 16% di quelle che hanno risposto ai questionari e' sotto la soglia di povertà, e un altro 19% è comunque sulla soglia di povertà (35% in tutto).
Se a soffrire è un bimbo, 2 volte su 5 i genitori fanno fatica sul lavoro e alcuni sono addirittura costretti a interrompere la loro attività per assistere il figlio. Sulle famiglie, risulta quindi dalla ricerca, incombe lo spettro dell'indebitamento: il 20% dichiara di avere avuto bisogno di aiuti finanziari. Mediamente, infatti, una famiglia su 4 spende più di 500 euro al mese per l'assistenza e cifre molto superiori a 500 euro per spese di trasferta.
Visto che ultimamente va assai di moda parlare ai giovani e dei giovani, avrei anch’io una cosa da dire: cari giovani, cercate di muovere le chiappe. Datevi da fare. Alzate per un attimo lo sguardo da Facebook, spegnete la Playstation, scendete dal pero e rimboccatevi le maniche. È vero che siete il futuro, come tutti vi ripetono in questi giorni, facendo a gara a blandirvi, dopo che il presidente Napolitano ha dedicato a voi il suo messaggio di Capodanno. Ma il futuro non piove addosso a nessuno. Il futuro va conquistato. E tutte le generazioni prima di voi se lo sono conquistato, sputando sangue e sudore. Mica dormendo tra guanciali di alibi confortevoli, vezzeggiati dalle coccole degli editorialisti e dalla melassa del Quirinale... Sarà che ormai l’età avanza inesorabile anche per chi continua a mostrare una faccia un po’ da bambino, ma non ne posso davvero più di tutto questo giovanilismo a buon mercato che sta rincitrullendo il Paese: poveri giovani di qua, poveri giovani di là, «dobbiamo pensare ai giovani», «dobbiamo lavorare per i giovani», «dobbiamo spendere per i giovani », «l’Italia non è un Paese per giovani» e «la società che inganna i giovani». C’è il rischio che tutto questo compatimento a reti unificate diventi una giustificazione a buon mercato per una generazione di bamboccioni, che così si convincono che sia un loro diritto trovarsi sempre nel piatto la pappa fatta. Anziché doversela conquistare come hanno fatto tutte le generazioni che li hanno preceduti. Per carità, la disoccupazione giovanile ha raggiunto livelli da far paura. Se un ragazzo su tre non riesce a trovare lavoro, c’è di che preoccuparsi. Ma perché un ragazzo su tre non riesce a trovare lavoro? C’è la crisi, certo. Ma sul sito di Repubblica ieri mattina campeggiava un sondaggio sulla domanda chiave «Qualsiasi lavoro meglio di niente?». Ebbene a metà pomeriggio l’87 per cento delle persone avevano risposto «no», cioè non sono disposte ad accettare «qualsiasi lavoro» perché «il primo lavoro è troppo importante», perché «non ha alcun senso sprecare anni di studio» o perché «le condizioni a volte sono svilenti». Disoccupati sì, ma con la puzza sotto il naso. Un dirigente di una grande azienda mi ha raccontatodi essere rimasto senza segretaria lo scorso mese di agosto: su dieci giovani disoccupate interpellate per occupare quel posto nessuna ha accettato. «Dobbiamo andare in vacanza», «Proprio in agosto dovevate chiamarmi?», «Sto partendo per il mare». Alla fine come segretaria ha assunto una albanese, bravissima, che parla quattro lingue e ha una voglia matta di darsi da fare. E allora forse il modo migliore per aiutare davvero i giovani è provare a dare loro una scossa. Smettere di ricoprirli di giustificazioni, di fornire pretesti alle eventuali pigrizie, di attutire con abbondanti dosi di bambagia la naturale tendenza al poltronismo. Altrimenti si incentiva una Generazione S, cioè generazione smidollati, gente che si ritiene in diritto di bivaccare alle spalle dei genitori fino a trent’anni perché «poveri noi, che ci volete fare? È colpa del mondo, della società, dei tempi duri. Ed è così difficile trovare lavoro...». Ma le avete viste le carte d’identità di quelli che vengono presentati come «giovani »? L’altro giorno su Repubblica ne hanno intervistata una: aveva 30 anni. Nel gruppo di dodici universitari saliti al Quirinale per contestare la riforma Gelmini c’erano un ventottenne, un paio di ventisettenni, tre ventiseienni. Ora vi pare possibile che a ventisette anni si possa essere ancora studenti fuori corso a Scienze politiche? O a Filosofia? E vi pare possibile che a 30 anni si possa essere intervistati come «giovani disoccupati» da Repubblica ? A me vengono i brividi quando leggo sul Sole 24 Ore che le Regioni, proprio in nome del giovanilismo imperante, decidono di distribuire più di un miliardo di euro a pioggia, in programmi come «Giovani sì» della Toscana, o «Principi attivi - giovani idee per la Puglia», che probabilmente finiranno solo per finanziare qualche cooperativa di amici con iniziative assurde, dal corso di formazione per tutori del coniglio nano al contributo a fondo perduto per aprire un coiffeur specializzato in clienti calvi. Vi stupisce? Macché. Ne abbiamo viste di tutti i colori negli anni passati: più che ad aiutare i giovani questi fondi normalmente aiutano quelli che sul malessere dei giovani ci sguazzano. Sono gli stessi, probabilmente, che contribuiscono ad alimentare tutta questa retorica che ha obnubilato pure il Quirinale. Dicono: bisogna essere comprensivi,perché nessun’altra generazione si è mai trovata a vivere una situazione così difficile. Ma stiam o scherzando? Se in Italia oggi possiamo permetterci certi lussi, compreso quello di buttare un miliardo di euro in progetti regionali finalizzati all’inutilità, è perché c’è stata una generazione che ha ricostruito il Paese nel dopoguerra, quando la situazione era difficile davvero e per strada c’erano le macerie reali, non quelle immaginate dagli editorialisti. E quando il problema dei giovani era quello di avere o no la pagnotta a fine giornata, mica quello di accendere l’iPad. E dunque, cari ragazzi, se ce l’hanno fatta loro, i ragazzi del dopoguerra, coraggio, ce la potete fare anche voi. Purché la smettiamo, noi padri e fratelli maggiori, di trattarvi da bambinetti viziati. E cominciamo a prendervi, come meritate, a calci in culo. È l’unico modo in cui si riesce ad arrivare davvero lontano.
